Jak to jest?

Jak to jest?

Najczęściel ludzie unikają tematu, bo nie wiadomo jak gadać, ale...
Czasem ktoś zbiera się na odwagę i pyta, jak to jest żyć z dzieckiem z Aspergerem. Odpowiadam więc - normalnie. Jeszcze chwilę temu mogłabym zapytać, jak to jest być rodzicem dziecka bez ZA.
Czy Twoje dziecko się złości, kiedy coś mu się nie podoba? Moje też, może czasem trochę bardziej. Czy Twoje dziecko czasem odmawia jedzenia? Moje też, tylko trochę głośniej. Czy smuci się, kiedy mu się coś nie udaje? Moje też, może trochę dłużej. Częściej muszę mówić o uczuciach, tłumaczyć je i pokazywać minę jaka im towarzyszy. Czasem muszę wytłumaczyć, że do Pani w autobusie nie mówimy na Ty. Zawsze musimy być konsekwentni, nie wolno nam odpuścić na chwilę. Nie ma wyjątków od zasad, bo to kosztuje sporo pracy, żeby te zasady wdrożyć na nowo. Zawsze musimy mieć wszystko zaplanowane, bo nic nie może nas zaskoczyć. Ale to całkiem normalne, Ty też masz zasady, planujesz, opowiadasz, tłumaczysz...
Twoje dziecko lubi, kiedy je chwalisz. Moje też. Takie pochwały budują jego poczucie własnej wartości. Lubi nagrody? Moje też, kolekcjonuje je i patrzy na nie, żeby przypomnieć sobie dlaczego warto się starać.
Kiedy moje dziecko je coś nowego, jak dzisiaj okruszek babeczki to odznaczamy datę w kalendarzu i klaszczemy jak dzicy, zawiadamiamy rodzinę i znajomych, bo oto stał się cud. 
Kiedy moje dziecko mówi, że kocha to ziemia się trzęsie, kiedy przytula, to krew gotuje się w żyłach, kiedy się śmieje, mam ochotę tańczyć, kiedy zjada zupę tak po prostu, to dzień staje się lepszy. Kiedy patrzy tymi wielkimi niebieskimi oczami prosto w moje oczy to, wiem, że damy radę, że pokonamy wszystko, co los rzuci na Naszą Drogę.
Jak to jest być rodzicem dziecka z ZA? Normalnie. Może trochę bardziej.



Całkiem obcy język

Całkiem obcy język

Uczysz się języka przez kilka lat, znasz gramatykę słówka, ale za nic nie możesz załapać przenośni, powiedzonek... Tak mniej więcej wyobrażam sobie pojmowanie języka mówionego przez Zeta. Jak łatwo zauważyć jego polszczyzna jest nie tylko poprawna, ale wręcz poetycka, tworzy mnóstwo własnych słówek i całkiem sprawnie bawi się językiem, choć bywają sytuacje, kiedy zupełnie "nie łapie".

Wracamy ze spaceru, opatuleni, bo zrobiło się zimno, chwytam Teda z wózka, otwieram drzwi:
- Zet rozbierz się - patrzy na mnie niepewnie, po czym zamiast zdjąć kurtkę, ściąga spodnie.

Czytamy 15 raz "Legendę o smoku Wawelskim", czas na interpretację. "Strach padł na Kraków i okolice" w roli Krakowa pluszowy miś, na którego Zet pada całym ciężarem, gdyż siebie obsadził w roli strachu...

Takie przykłady można mnożyć, nawet nie będę przywoływać prób odtworzenia scen biblijnych, a jest ich sporo, gdyż od dwóch tygodni namiętnie czytujemy Stary Testament dla dzieci. Człowiek nie zdaje sobie sprawy z tego, ilu dziwnych i nieoczywistych zwrotów używa, póki nie trafi mu się taki oryginał. Najczęstszym pytaniem w naszym domu jest: Czy to był sarkazm? Czyli jednak coś zostaje z tych codziennych treningów słownych.

Ze spraw bieżących, mamy spore natężenie problemu z jedzeniem. Czy ktoś z szanownych Zaglądaczy przeprowadzał trening jedzenia u potomka z  ZA, albo natrafił na lekturę fachową w temacie? Byłabym wdzięczna za pomoc...

A a koniec późna jesień na obrazku


Brak tytułu

Wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo. Nie chcieliśmy, żeby było, czy też raczej nie mieliśmy śmiałości marzyć, żeby tak było. Jednak kiedy człowiek ląduje na łasce i niełasce NFZ, niektóre rzeczy, których doświadcza bywają zaskakujące.

Nasze terapeutka zrobiła Zetowi test PEP-R. Nie wyszedł najlepiej. Stworzyła więc dla niego program, który pozwala mu nadrabiać braki. Jak psychiatra diagnozuje rozwój zdolności motorycznych? Każe dziecku złączyć dwa klocki Lego Duplo. Dziecko ma cztery lata. Daje radę. Czyli problemów z motoryką małą brak, w czasie spotkania chodził, więc problemów z motoryką dużą brak. Jego przywiązanie do mnie sprawdzono pytaniem" Wyślemy mamę do domu, a Ty zostaniesz ze mną?". Jego język? Przeintelektualizowany. Po co mu pani czyta kartkę (poprosił) "za rzeczy pozostawione w szatni przychodnia nie ponosi odpowiedzialności?! Takiemu maluchowi powinna Pani powiedzieć, że karteczka mówi "nie ziapomnij kultecki" - to już było dla mnie za wiele. Ale kiedy zapytałam co Pani dr myśli o braku kontaktu wzrokowego, lekarka odpowiada, przecież cały czas na mnie patrzył (nie spojrzał nawet razu). Dalsza rozmowa przebiegła w podobnym tonie. Moje pytania były albo zupełnie ignorowane, albo prowadziły do zaskakujących odpowiedzi, jak to o jedzenie, kiedy spytałam, czy lekarka na prawdę uważa, że przy braku jakichkolwiek problemów zdrowotnych normalne jest jego podejście do jedzenia, usłyszałam: - Nie, nie oczywiście, że to jest ogromny problem, zaburzenie jakieś nawet, ale ja nie wiem, jakie. Nie pomogę Pani.

Na szczęście siłą własnej upierdliwości przyspieszyliśmy wizytę w przychodni na Jagiellońskiej. Tam p. dr nie miała wątpliwości z jakim rodzajem zaburzenia ma doczynienie, zaznaczam, że nie był to jeden z GORSZYCH dni. Zwyczajnie, dla odmiany kobieta patrzyła na dziecko, rozmawiała z nim. Zaledwie tydzień po diagnozie mieliśmy spotkanie w sprawie WWR. I tam o dziwo, też cały zespół orzekający wiedział co się dzieje. Komisja zbiera się 30 września. Zostanie jeszcze tylko miliard formalności i może wtedy nasz piękny Syn dostanie od stycznia dofinansowanie na Integrację sensoryczną i uda mu się dostać na trening umiejętności społecznych w jakiejś fundacji.
To przerażające, że człowiek musi odbyć tyle bezzasadnych spotkań, wykonać tyle telefonów, żeby jego dziecko dostało miesiącznie 4-5 (!) godzin zajęć, które są mu potrzebne, żeby normalnie funkcjonować....
Przedszkolne siłowanie

Przedszkolne siłowanie

Ze swoich przedszkolnych czasów pamiętam niewiele. Pierwszego dnia Ania strasznie płakała, inną Anię chłopcy ciągali do toalety, żeby ją pocałować, a Daniela osobiście wytrząchałam za bluzkę, kiedy nazwał mnie rudą, bo ruda nigdy nie byłam, a tam gdzie się wychowałam, to była obelga, teraz zabiłabym za piękne rude włosy.
Zet już kiedyś miał epizod przedszkolny, wtedy obydwoje przeszliśmy to dramatycznie. Teraz jest całkiem inaczej. Wszedł w przedszkole całym sobą, uwielbia swoje ciocie, kocha właścicielkę, rzuca się na nią wołając: "Kocham Cię, Danusia!", ba, zna nawet kilku kolegów z imienia i nazwiska. Nie wspomnę już nawet o Julitce, która w przyszłości ma być moją synową.
Syn mój zapytał ją, czy zostanie jego żoną i został przyjęty. Jakież było moje zdziwienie, kiedy następnego dnia po oświadczynach odbierałam go ciocia rzuciła mi na twarz informację, że Julitka oderwała od narzeczonego dwukrotnie tego dnia. Zmroziło mnie. Jak można bić narzeczoną?
W pierwszym odruchu chciałam sama biec przepraszać, ale zagryzłam zęby. Szybko ustaliliśmy, że poza konsekwencją, należy pokrzywdzonej jakoś zadość uczynić. Tak oto powstał różowy w białe groszki tulipan z origami na dumnej zielonej łodydze. Zet poszedł dziś do przedszkola uzbrojony w piankowy mózg do ściskania, żeby się wyżyć, poduszkę do boksowania, gdyby mózg nie wystarczył i we wspomniany kwiatek dla narzeczonej.
Pięknie przeprosił przy grupie, wręczył tulipana, dał buziaka, no cud, miód i orzeszki. Obiecał Julicie, że więcej na nią ręki nie podniesie. Ale Filipowi nie obiecywał. A Filip jest głośny. Zet nie lubi stać z Filipem w parze. Mówił kiedyś ciociom. Dzisiaj znowu miał stanąć. Więc go odepchnął. Ciocia się zezłościła, ale pozwoliła mu iść ze sobą za rękę, tak, jak chciał...
Tłumaczę, szybko pożyczyliśmy książkę "Franklin mówi przepraszam"... Ale moja dociekliwość każe mi ustalić, czy mój syn jest największym łobuziakiem w grupie.
- Zygmuś, a często się zdarza, że dzieci się tak przepychają?
- Oj, tak, ciągle. Najczęściej tłuką się kijami do minigolfa.
- A kto tak robi?
- Ja i Bartek!

Nie mam pytań.

Jakby ktoś przepraszał origami, to proszę:
a tu filmik
4

4

Pierwszy raz zobaczyłam go 1 września 2010 roku o 4:35. był cięższy niż się spodziewałam. Dopiero po chwili pomyślałam, że już nigdy nie będę sama. Ta myśl była jednocześnie piękna i przerażająca. Cały dzień patrzyłam na niego i nie mogłam się nadziwić, jaki jest idealny i piękny. Po kilku dniach poczułam, że jest naprawdę mój, poczułam, że go kocham.
Każdego dnia, od 4 lat wiem, że jestem dla kogoś całym światem. Każdego dnia przytula mnie, mówi że mnie kocha. Każdego dnia zaskakuje mnie swoją mądrością. Czasem myślę, że to stara dusza w małym ciałku. Zaskakuje mnie jego wielka mądrość. Dzięki niemu uczę się zatrzymywać i patrzeć jak ślimak pełznie, jak chmury płyną. Dla niego uczę się jak działa silnik, ile waży cielaczek i który dinozaur jadł jagody. To on uczy nas, że trzeba być zawsze gotowym na każde pytanie. Tylko on wie, że "przeżegnać się, to zrobić z Bozią, takie żółwik, beczka i piąteczka, tylko bardziej święte".
Dziś był pierwszy raz w przedszkolu, taka byłam z niego dumna i co najważniejsze, on jest dumny z siebie. Kiedy na niego patrzę, wiem, że to wszystko ma sens. Nawet kiedy są gorsze dni, wiem, że jeśli to przeczekam, to każda sekunda "lepszego dnia", będzie tysiąc razy ważniejsza, niż cały zły dzień. Jego pojawienie się zmieniło na zawsze życie wielu osób.
Kocham Cię synku. Wszystkiego najlepszego.









Kilka myśli

Kilka myśli

Porażona gorączką, która skosiła mnie z nóg, mam zaległości w drobnych wpisach.

#
Temperatura, która dopadła mnie w sobotę była nieprawdopodobna. W szczycie sięgała 40,6'C... Najgorsze, że paracetamol nie bardzo pomagał, a karmiąc Tedzia nie mogę sobie specjalnie pozwolić na szaleństwa medyczne. Pierwszy raz w życiu przez cały dzień nie zrobiłam absolutnie nic. Nie umyłam kubeczka, nie podniosłam samochodzików - nic. Leżałam i czekałam, czy białko się zetnie.
Kiedy tak kwitłam na kanapie, bardzo się chciałam do kogoś przytulić. Zet, zasilany antybiotykiem wydawał się być idealny. Zwłaszcza, że to on na mnie smarkał i wymiotował bakcylem, który się na mnie rzucił.
- Zetuś, przytulisz mnie?
- Oszalałaś?! Nie chcę się zarazić!

#
Kiedy tak leżałam i dzieci oddaliły się z Żywicielem, oglądałam telewizję. Dzień Dobry Wakacje. Jakiś polski książę, który nawet nie mówił po polsku opowiadał, jak wychowuje synów na księci/ księciów (???!). Może to moja gorączka sprawiła, ale z tego co pojęłam, to polskiego księcia wychowywał brytyjski ojczym i kubańska matka, czy jakoś tak. W każdym razie w studiu w roli ekspertów, jak wychować księcia zasiedli jacyś znani ojcowie, m.in. Bartłomiej Kasprzykowski - aktor. No i rzekł, że dziecko trzeba nauczyć empatii i to załatwia sprawę. A ja mam takie pytanie: A jeśli dziecko totalnie nie posiada zdolności współodczuwania, to co? Mam uznać, że nie będzie księciem? Przecież jest!

#
Oglądam "Kolację dla dwojga" odcinek z gejami. Zet po kąpieli kładzie się w moim łóżku. Spodziewam się pytań.
- Co oni robią?
- Szukają kogoś z kim będą szczęśliwi. Fajnie mieć kogoś kogo można kochać, prawda?
- Prawda. Też kiedyś będę mieć żonę. Będzie brzydka, ale fajna.
- Nie musi być brzydka, żeby była fajna. Może być i ładna i fajna.
- Nie, raczej nie...
- Zet, no sam pomyśl: mama jest fajna?
- Nie.

#
Ćwiczymy czytanie globalne. Myli mu się oko i osa. Przelatujemy zeszyt trzeci raz. W zeszycie lekcje: a, ma, auto; t, to, tata; o, osa, oko. Na karteczce jak żywa napisali "osa ma oko".
- Co tu jest napisane?
- Nie wiem
- Po literce spróbuj.
- O Sy A... AUTO!
 ...
Nagły powrót

Nagły powrót

Cudnie bylo nad morzem. Plywali jak szaleni, budowali zamki z piasku. Szkoda, ze Zet juz drugiego dnia zaczal narzekac, ze jest zmeczony. W niedzielę zamiast plywac zasnal jak tylko doszedl na plażę. Obudzil sie rozpalony - przemeczony orzekli rodzice. Wydali syrop dziecko ozdrowialo. Ale w pn juz nie bylo watpliwosci, ze to nie tylko przemeczenie, jak odmowil jedzenia wszelkiego. Wytrzymal do wieczora, ale caly dzien powtarzal, ze tylko zostawimy babcie i jedziemy do domu. Obudzil sie o 22 we Wloclawku i o 1, jak wjezdzalismy do Warszawy nadal nie spal. "jak dobrze byc na wlasnym kawalku ziemii" rzekl cichutko. W domu nadal nie spal. Do 2:30 czytalismy o budowie silnika diesela. Zasnal przytulony do ciezarowki lego.
Lekarka nie miala dzis litosci: musi wziac antybiotyk. Polknie tabletke? Nie. A zawiesina przez konsystencje jest niemalym wyzwaniem. Pierwsza aplikacja zajela nam godzine. Dluga godzine placzu, krzyku, wymiotow i plucia. Ale poszlo. Jakos poszlo.
Obsypujemy sie z piasku, pierzemy kolejne rzeczy, ale i cieszymy sie, ze juz jestesmy "na wlasnym kawalku ziemii".

Oko na Gdańsk

Życzenia dla Matki

Życzenia dla Matki

Matko Żywicielko, piszę do Ciebie osobisty, szczery i pełen milosci list.
Matko, masz dzis urodziny, nie 30, jak przez pol roku sadzilas, ale zaledwie 29, wiec juz masz prezent - rok mniej. Nie dalo Ci do myslenia to, ze jest rok parzysty. Chwile myslalas, czemu dodalas sobie lat, ale juz nie zastanawiasz sie nad tym.
Matko, staniesz przed lustrem i kogo zobaczysz? Szczesliwa, spelniona istote, ktora chetnie sie do siebie usmiecha, ktora dojrzala do zaakceptowania siebie. Lubisz siebie. Lubisz swoje zycie. Kochasz dzieci i meza. Wiesz, ze wokol Ciebie sa ludzie, na ktorych zawsze mozesz liczyc. Jest dobrze. Czasem martwisz sie o jutro. Ale wiesz, ze to normalne, wiesz, ze jutro tez dasz rade. Czasem zobaczysz w tym lustrze nowa zmarszczke, zmeczenie, zdenerwowanie, ale do nich tez nauczylas sie uśmiechać.
Najlepszy prezent juz dostalas. Uścisnął Cię, powiedzial, ze Cie kocha i tak dlugo trzymał Cie za szyję, ze wiesz, ze to prawda. Drugi śmiał sie tak głośno i szczerze, ze uwierzyłas, ze jest z Toba szczęśliwy. Najstarszy zawsze służy ramieniem do plakania, podpierania i klepania, wierzy w Ciebie bardziej niz Ty sama.
Czego wiec Ci życzyć?
Zebys nie szukała sobie zmartwień, umiała sie cieszyć z malym i dużych rzeczy. Zebys nie wiecej usmiechala, mniej martwiła o katary, a czesciej kladla na trawie i rozmawiala o chmurach. Zebys mniej czekala na "lepsze/latwiejsze czasy" a wiecej czerpala radosci z tu i teraz. Zyj, Matko, pelnia zycia i badz nadal szczesliwa, kazdego dnia.

Pamiętniki z głuszy

Pamiętniki z głuszy

Kiedy właśnie zaczynasz robić coś nowego, dajmy na to zaczynasz pisać blog, a w perspektywie jest wyjazd do miejsca zwanego Leśną Głuszą, serce bije Ci szybciej. Bo jak to tak bez internetu?
Rodzina w piątkowy poranek po międzylądowaniu zebrała szmatki z Olsztyna i udała się do Tylkówka. Niby blisko, ale po zjeździe z asfaltu do lasu odkryliśmy jak daleko od tego co znane i codzienne.
Dzieci spały spokojnie na tylnym siedzeniu bolida co ułatwiło błądzenie po okolicy, bo GPS nie wiedział dokąd jedziemy. Leśna Głusza nie była wcale taka głucha: klekotały bociany, krzyczały żurawie, rżały konie...
Kiedy wysadziliśmy potomstwo w miejscu docelowym, chłopcy przeżyli chyba szok. Ted, który po dotknięciu podłoża zazwyczaj puszcza się kłusem "gdziesięda" posadzony na podłodze zaczął płakać. Zet obejrzał domek, wbiegł i zbiegł po schodach, zajrzał do łazienki i stwierdził, że ładny domek, drewniany taki, ale on tu na noc nie zostanie. Chyba czuli nadchodzący atak robactwa.
Jeżeli ktoś się boi jechać na Mazury, bo sądzi, że pogryzą go komary, jest w błędzie. Komary nie mają żadnych szans, żeby dopchać się do człowieka przez tłumy czegoś, co tubylcy zwą ślepakami, z mojej perspektywy, były to raczej mini gzy. Ilość preparatów przed po i w trakcie ugryzienia owadów, które zużyliśmy mierzy się hektolitrami. Nie to że nigdy nie byliśmy na Mazurach, Ojciec Żywiciel jest przecież rodem z Krainy wielkich Jezior, jednak nawet on orzekł, że ta ilość robali, go przerasta.
Inne lotne zwierzęta wynagradzają jednak ubytki krwi. Posiadanie małych dzieci owocuje tym, że człowiek wakacje nie wakacje wstaje rano. O 6 pijąc poranną kawę na werandzie wsłuchiwaliśmy się w śpiewy i trele ptaków różnej maści, od sów, które jeszcze nie zasnęły, przez kaczki, bociany, kormorany, żurawie, aż po stwory, których nie rozpoznałam w tym koncercie.

Zet dostał mocno świeżym powietrzem, więc był delikatnie mówiąc rozbrykany, zwłaszcza, że publiczność była większa, bo zjechał dziadek z rodziną.  Były więc popisy pływackie, łowieckie i piłkarskie. Dziadek, pierwszy raz usłyszał o ZA. Potrzebował dwu dni, żeby przetrawić, że zachowanie starszego wnuka i jego nawyki żywieniowe, to nie kwestia rozpieszczenia i zimny chów raczej nie rozwiąże problemu. Ale chyba zaakceptował sytuację. Dowiedział się też o istnieniu pewnej Młodej Damy, która jest taka fajna "bo nie ocenia i ma trampolinę" :)

Teraz przepieramy szmatki i lecimy znowu na północ, tym razem do Gdańska.



Przekleństwo Leśnej Głuszy

Los nie daje nam cichych sygnałów, że nie powinniśmy jechać do "Leśnej Głuszy", on do nas wrzeszczy i krzyczy, tupie złośliwymi nóżkami.

Pierwszy termin wyjazdu, ubiegły czwartek został odsunięty, bo Ted najpierw napuchł po szczepieniu, a następnie spotkał go katar, a wraz z nim zapalenie gardła i ucha. Zet został więc odesłany do babci w celu przerwania łańcucha infekcji. I kiedy już się wydawało, że jest dla nas nadzieja, babcia zadzwoniła, że tym razem to Zeta musnął katar... Z samego rana zdał mi jednak relację, że "jak się porządnie wysmarkoli, to jest zdrowy, więc się wysmarkuje co chwila, zażywa grzecznie babcine mikstury i rodzina może jutro po niego przyjechać".

Tę rozmowę przerwał mi dobijający się na drugiej linii Ojciec Żywiciel.
- Ukradli tablice z auta.
- Jak to? Gdzie jesteś?
- W Łomiankach.
Wczoraj podjechaliśmy pod osiedle z innej strony niż zwykle. Auto zamiast na naszym miejscu parkingowym zostało w miejscu niestandardowym poza osiedlem. Coś mnie tknęło i rzekłam:
- Ale jak tu parkujesz to masz zwyczaj sprawdzać, czy nie rąbnęli Ci tablic?
- Nie, ale masz rację, zacznę.
Nie zaczął. Brak tablic zauważył kolega, do którego Żywiciel pojechał wymienić olej.
Wzięłam zasmarkanego Teda w wózku i pognałam autobusem na najbliższą komendę zgłosić kradzież.

Komenda stara, wysłużona, 12 schodków, brak podjazdu dla wózków. Ted 11 kg, wózek 18 kg, Matka 56... Wtaszczyłam dziecko z furą i dowiedziałam się, że:

  • autem bez tablic jeździć nie wolno
  • muszę przyjechać autem bez tablic na komendę, żeby przyjęli zgłoszenie o kradzieży
  • bez dowodu rejestracyjnego nic nie załatwię
  • Ojciec musi zgłosić kradzież w Łomiankach i poprosić o papierek, żeby wrócić autem do domu
  • wakacje są droższe o koszt nowych tablic.


Drapki i masażery

Pisałam wcześniej o integracji sensorycznej (IS). Nasza diagnoza mówi o dezintegracji oko-ręka, zaburzeniach równowagi, potrzebie silnych bodźców fizycznych, usuwaniu metek z ubrań, unikaniu zapachów, hałasów...
Wśród wielu zaleceń znalazł się punkt o tym, że powinniśmy umożliwić dziecku obcowanie z różnymi fakturami. Dostaliśmy zlecenie na zakupy w sklepie "z rzeczami do SI" (chwilę wcześniej dowiedziałam się o istnieniu SI, a tu już okazuje się, że są specjalne sklepy, świat idzie na przód w zaskakującym tempie!), pasmanterii i innych.
Co robią przedsiębiorczy rodzice? Sprawdzają ceny na stronie internetowej sklepu i stwierdzają, że pewne rzeczy można kupić taniej. I tak oto Matka idzie do sklepu sportowego kupuje piłki oraz masażery, w tym jeden dla konia, a także nabywa kilka gąbek kąpielowych w pobliskiej drogerii. Oczywiście efekt jest taki, że Starszak interesuje się tylko kupionymi przy okazji zabawkami dla młodszego brata. Na szczęście młodszy interesuje się barwnymi kilkami i innymi gadżetami, więc Zet zabiera mu je z wymownym: "mogę?"
Pod kontrolą rodziców odbywa się cicha walka o nowe zabawki, która przy okazji staje się Treningiem umiejętności społecznych jakże ważnym i potrzebnym nam wszystkim. Okazuje się, że dziecko starsze chyba za rzadko słyszało "nie", bo na odmowę wykrzykuje "ale przecież zapytałem!". Ćwiczymy również czekanie na swoją kolej, co przychodzi mu z ogromnym trudem, ale jednak powoli zaczyna się udawać. Za każdą udaną próbę dostaje uścisk i nakrętkę, zbiera je na wyjście do kina, wie, że musi się starać, bo premiera "samolotów 2" już niedługo.
Ostatnie spotkanie z terapeutką przed wakacjami daje znowu nadzieję. Po jednej domowej awanturze i kilku połamanych drobno kredkach w końcu zaczyna ładnie trzymać, te które zostały. Patrzył jej w oczy i ładnie wycinał. Znowu nie chciał wyjść z gabinetu, ale to chyba nieźle świadczy o ich relacji.

Wyzwanie - rozstanie

Ojciec Żywiciel pracuje cały weekend, był plan. Po wczorajszych zajęciach z terapeutką mieliśmy zostać wywiezieni razem z bagażami na wieś i stamtąd ruszyć we wtorek na wakacje. Ale po poniedziałkowym szczepieniu Tedzia pojawił się w naszym domu wróg zwany katarem. Doprowadziło to do sytuacji, kiedy Matka i chore dziecko zostali w domu a Muśnięty Chłopiec pojechał do babci, żeby nie złapać infekcji od brata. Całą zimę ćwiczyliśmy infekcyjną sztafetę, więc tym razem postawiliśmy na izolację braci.
Zaskakujące, że Zet nagle stwierdził, że nie bardzo chce jechać, bo będzie tęsknił za mną i uwaga "za tym maluchem". Brat bratu rzucił na odchodne "Uważaj na siebie mały!", Matce napłynęły łzy do oczu, troszczy się o niego!
Nie jest to pierwszy raz kiedy Zet jedzie sam do babci, ale pierwszy raz po diagnozie. Babcia pouczona o nakrętkowym systemie nagradzania, odpowiedniej diecie i bolesnych konsekwencjach z lekkim niepokojem w oczach pobrała dziecko, które do tej pory rozpieszczała do granic możliwości. Oby mu nie pobłażała. Pewnie trochę będzie. W końcu babcie od tego są.
Teraz Matka musi się pilnować, żeby nie dzwonić co dwie minuty i nie sprawdzać, skupić się na Tym Małym i doprowadzić go do kultury, żeby nie złamać obietnicy i we wtorek z rana stanąć na progu, bo Zet będzie czekał.

Coś się dzieje

Na samym początku usłyszeliśmy, że terapia będzie postępowała skokowo.
Że na początku, jak tylko Zet zorientuje się, że coś się dzieje zacznie się buntować i sprawdzać nowe granice. Tak, okazało się, że muszą się pojawić nowe granice, bo starych prawie nie ma. "Żadnego dwa i połowa i liczę od nowa", poczułam lekkie ukłucie, no bo jak to nie dać Aniołkowi szansy, żeby się poprawił? Słowo konsekwencja odmienione przez wszystkie przypadki zaczęło mnie lekko przerażać. Jeszcze bardziej chyba jest przerażona moja mam, która od trzech dni obserwuje, jak na konsekwencję reaguje mój pierworodny. Buntuje się, czyli jest właściwa reakcja.
Ryk i krzyk znowu są u nas na porządku dziennym, tak samo zresztą, jak wyrywanie z małych rączek różnych przedmiotów "w konsekwencji" jakiegoś zachowania.
Zet oprócz buntu prowadzi jeszcze jedną walkę. Walczą w nim "dobry ze złym".
Sytuacja z wczoraj:
Zrobił straszny bałagan w swoim pokoju, a ponieważ jakiś czas temu powiedział terapeutce, że on w domu nie sprząta, nie musi, bo u nas sprząta mama, postanowiłam zmienić naturalny bieg wydarzeń i zaparłam się, że sprzątnie sam. Kilka razy zaglądałam, zwracałam uwagę, prosiłam coraz bardziej zdecydowanie, aż w końcu ostrzegłam, że jak przyjdę, a on zamiast sprzątać będzie się czymś bawił, będę musiała mu  zabrać zabawkę, która mu przeszkadza.No i za chwilę urządziliśmy sobie małą awanturkę, gdyż moim łupem padł najnowszy zestaw lego, który mimo krzyku, płaczu, szarpania, itp umieściłam poza zasięgiem jego rąk. Był niepocieszony, poszedł rozpaczać do siebie, rzucił się na podłogę i nagle słyszę:
- Nie schowałaś wszystkiego! Tu, pod komodą są jeszcze klocki! przyjdź i je zabierz! (Mój mały uczciwy człowiek).
Zgodnie z życzeniem poszłam i zabrałam, wszczynając tym samym burę od nowa. I tak już trzy dni jazdy bez trzymanki za nami. Ale reaguje zgodnie za schematem, czyli terapia działa.

Gorszy dzień

Miało być o ostatnio poczynionych zakupach terapeutycznych, ale wyszło inaczej.
Dzisiejszy dzień był z tych słabszych, pełnych krzyku i płaczu. Ostatnio było takich mniej. Miałam chyba cichą nadzieję, że dieta pozbawiła nas takich atrakcji, ale nie.
Musieliśmy wstać rano, nawet bardzo rano, bo już na 8:00 musieliśmy być w przychodni. Zet na starcie odmówił zjedzenia śniadania. Bywa.
Potem chyba to mi spadła tolerancja. Odebraliśmy wyniki testów ogólnorozwojowych. Chyba spodziewałam się nieco lepszych wyników. Byłam zła sama na siebie. Zastanawiałam się ile z tego to wina mojego uleganiu jego "nie chcę tego robić". Tak, wiem, miało być bez samobiczowania, ale czasem trudno się kontrolować.
Potem były sceny kolejno: bo nie chce iść na spacer, tylko na plac zabaw, bo płakał zamiast iść na spacer od razu, a przecież to tak fajnie, bo nie chce rysować, bo podrapał kredkę, zamiast nią rysować, bo chce czekoladę po kolacji, bo nie pozwoliłam mu zjeść czekolady, bo nie chce się kąpać, bo nie chce wychodzić z wanny...
Pisząc "sceny" nie mam na myśli płaczu, czy tupania, tylko wrzask, ryk, coś co zwraca uwagę robotników pracujących za płotem. SCENY wysysają energię ze mnie i z niego, straszą Teda. Jest to bezradność, która sprawia, że czujesz się pusta w środku, wsysa Cię i masz ochotę się zapaść do środka, zniknąć, uciec, ale nie możesz, bo wiesz, że On czuje się tak samo i jedyne co możesz zrobić to próbować go przytulić, więc przytulasz, nawet jeśli Cię odpycha.
Kuchenny armagedon

Kuchenny armagedon

Jedną z cech charakterystycznych zespołu Aspergera są zaburzenia integracji sensorycznej. Zet wśród różnych trudności walczy z konsystencja jedzenia. Nie wie, jak smakuje chleb, bo nigdy go nie jadł. Wie, że smażony boczek ładnie pachnie, ale smak pozostaje dla niego tajemnicą.
Żeby jego dieta nie była całkiem monotonna wszystko co tylko się da przerabiam na zupę. Nie byle jaką, bo kremową. Od momentu diagnozy zaczęliśmy odstawiać gluten i kazeinę. Doprowadziło nas to do gotowania rzeczy zaskakujących: rosół zmiksowany z ziemniakami, pomidorówka zmiksowana z ziemniakami, zabielona mlekiem kokosowym, oczywiście wszystko z mięsem w środku. Efekt tych działań jest taki, że w jednym blenderze spaliłam silnik, a drugi udało mi się stopić.
Tedek, który właśnie poznaje nowe smaki czasem skusi się na zupę brata, ale generalnie jest na BLW. Siadamy więc do stołu, mały w foteliku zlizuje rozplaskane jedzenie ze stołu, a ja karmię Zeta. Na początku rozszerzania diety młodszego prowadziło to do sytuacji, w których:
a) Ted jadł coś, czego absolutnie jeść nie powinien
b) któreś z nas nie jadło obiadu, bo zapominałam go wydać.
Teraz siadamy w kółeczku, zmiksowana zupa na salaterce do sałatki, bo może Ted też zje, kawałki jedzenia na blacie stolika do karmienia i jedna łyżka na troje.
Wszyscy zadowoleni i nakarmieni, a Zet w końcu nie wymiotuje na widok jedzenia, bo Ted przerabia na jego oczach kawałki na papkę. Czasem nawet w tzw lepszy dzień mogę mu powiedzieć, że je to samo co brat. W gorsze klopsiki nazywany zupą koperkową.

Na zdj zupa dla Matki, z kazeiną i glutenem.

Muśnięty chłopiec

Muśnięty chłopiec

Tak bardzo spodobało mi się to określenie pani psycholog, że postanowiłam je ukraść.
Trudno o bardziej optymistyczne spojrzenie, niż to dzisiejsze.
Przez trzy lata mieliśmy w domu geniusza. Nikt przecież nie może się pochwalić dzieckiem, które ledwo co człapiąc na małych nóżkach po osiedlu bezbłędnie nazywa samochody. - Fałwej, opel, iveco, lancia... Nagrywaliśmy jak mając półtora roku mówił bezbłędnie "Miś Koralgol", osobiście do tej pory mam problem. Zaśmiewaliśmy się do łez, kiedy mówił "Proszę cioci Karoliny, czy mogłaby ciocia pójść za mną?" A tu nagle, hop i zmienia się spojrzenie na wszystko. Kiedy opowiadałam o tym psycholożce, spojrzała na mnie z uśmiechem: Pani Marto, proszę na niego spojrzeć, ten chłopiec jest muśnięty Aspergerem. Nadal ma Pani geniusza. A będzie jeszcze lepiej. Słucham Pani i widzę, że czytali Państwo mądre książki. W zasadzie należy uznać, że on już jest poddawany terapii. A poza wszystkim muszę Pani powiedzieć prywatnie, że on jest cudny.
Pewnie, że jest.



Oczy uciekają

Oczy uciekają

Zastanawiam się czasem, kiedy to się zaczęło, w którym momencie nie zauważyłam, że na mnie nie patrzy. Pamiętam, jak Zet był niemowlakiem, miał 6, czy 8 tygodni, kiedy zaśmiewał się do łez na widok Matki Żywicielki tańczącej jak świr po pokoju. Ale równie dobrze pamiętam, jak mówiłam do Lubego, że on chyba nie jest z nami szczęśliwy. Śmiał się z zabawnych sytuacji, ale rzadko uśmiechał się do nas. Nigdy też nie było problemu, żeby z kimś został, jeśli tylko w lodówce było dość ściągniętego pokarmu. Zasypiał w łóżeczku po kąpieli i spał tak do 3 nad ranem.
Zaczęłam oglądać zdjęcia, myślałam, że znajdę taki moment, w którym przestał na mnie patrzeć. Nie znalazłam.
Teraz sprawdzam, czy patrzy, ciągle pytam "gdzie jestem?", żeby spojrzał, a On, podtyka twarz blisko mojej i nie patrzy. Dopiero teraz, mając w reku 6 stron diagnozy zauważyłam, ile go kosztuje patrzenie w oczy.
Psycholog podpowiada, żeby "uspokoić rączki i nóżki, prosić o krótkie spojrzenie" na początek. Żeby chwalić. Stara się, chwalę, a On za każdym razem mówi - Nie lubię tak ćwiczyć! Ale ćwiczy.
Fajnie, że się stara, widzi, że to dla nas ważne. Ale czy kiedyś sam poczuje potrzebę patrzenia w czyjeś oczy, czy tylko to wyćwiczy?

- A teraz, zrób mi zdjęcie z tyłu. Z tyłu też ładnie wyglądam!

Asperger

Jak to cudnie mieć dziecko, którym wszyscy się zachwycają. Jaki człowiek jest dumny, kiedy Syn w wieku 23 mcy mówi: Mamusiu, czy jest tu jakaś toaleta? Chciałbym zrobić siku. Jaka duma rozpiera człowieka, kiedy niespełna 2 letnie dziecko posługuje się całymi zdaniami. Lubi, kiedy mu czytasz, to dlatego tak ładnie mówi. Skupia się wtedy, cały świat przestaje dla niego istnieć. No i jest taki mądry, ciekawy świata, wie nie tylko, że krowa robi "muuu" on wie, że krowa daje mleko, to mleko się pasteryzuje (a jakże, zna to słowo!), robi się z niego sery, a jak się doda specjalnych bakterii można zrobić jogurt. Bakterie jak wiadomo, są dobre i złe. Ale najciekawsze, że tą krową zajmuje się rolnik, a rolnik, ma maszyny rolnicze i one mają często pomarańczowe światełko, bo tak się oznacza pojazdy wolnobieżne. Kiedy 2 latek wygłasza taki wykład, jego oczy się świecą, a dołek w policzku robi się głęboki, jaki to słodki widok. Inni Ci zazdroszczą, takiego fajnego dzieciaka, a Ciebie rozpiera duma. Jasne, że trochę Cię niepokoi, że on je dalej tylko kaszki dla bobików i miksowane na gładko zupki, trochę się martwisz, że nie próbował nigdy chleba, bo wymiotuje na sam widok, bo krzyczy, że Twój obiad śmierdzi. No ale wszyscy patrzą na Ciebie jak na wariatkę, przecież nie można mieć wszystkiego, a on taki mądry i dobrze przecież wygląda. Poza tym przecież Twój własny brat do 3 urodzin żył tylko na mleku i kaszy. Teraz ma 30 lat i przecież je wszystko, więc i Twoje dziecko z tego wyrośnie. A że się nie bawi z innymi dziećmi tylko obok, no to sorry, ale taki wiek, dzieci do trzech lat tak mają. Pediatra ogląda wyniki badań, morfologia książkowa, to co się Pani przejmuje, może nie lubi mięsa, albo mu przejdzie, albo będzie wegetarianinem.
No i czekasz do tych 3 urodzin. Tylko, że w tym dniu nic się nie zmienia. Jasne zaczął niektóre rzeczy jeść sam, ale nic nie przybyło, dalej je to co jadł, czasem są lepsze dni, zje nawet zmiksowanego pulpeta. Z dziećmi się dalej nie bawi, ale wszyscy Ci mówią, egocentryk, ale jaki mądry, jaki spokojny. No jasne, w domu nie zawsze, czasem krzyczy, na dzieci trochę warczy, ale to całkiem urocze, przecież on taki śliczny.
Siadasz wieczorem przed TV, o Fakty, dzieci śpią to obejrzysz. Suzan Boyle, no znasz, wygrała jakiś talent show, taka babeczka z wąsami (bez brody), ale cóż to jakiś psycholog mów, że oglądał ją w TV i zdiagnozował u niej Aspergera. Słyszałaś już ten termin, gdzie to było? A taka książka, kiedyś czytałaś "W naszym domu", czy jakoś tak, ale zaraz, zaraz ten psycholog mówi o symptomach i jakoś za dużo pasuje do tego Aniołka, który śpi za ścianą. Google, szybko! Czytasz i łzy same napływają Ci do oczu. Luby w pracy piszesz, do niego rozmawiacie, trzeba to sprawdzić. Mijają tygodnie spotykacie różnych ludzi, nagle w luźnych rozmowach pojawia się temat spektrum autyzmu.
Decyzja, no dobra trzeba do psychologa. Opowiadasz pediatrze, ta robi wielkie oczy, bez słowa wypisuje skierowanie. Terminy na NFZ zmora. Idziesz prywatnie, no bo co robić. Wizyta w dzień matki, krótkie badanie, rozmowa, kwestionariusze. - Nie mamy dla Państwa dobrych wieści, Aniołeczek ma Zespół Aspergera.
Niby się spodziewaliście, ale jakoś dziwnie to usłyszeć.
Idziesz do innego specjalisty, potwierdza diagnozę.

Co najbardziej Cię boli, to że nikt nie ma wątpliwości, że nie ma szans na pomyłkę. Asperger wysokofunkcjonujący brzęczy Ci w uszach. Da się go wyprowadzić, da się, mądry otwarty chłopiec, wystarczy go trochę wyuczyć, zapewnić bezpieczeństwo, miłość.

Najbardziej boję się, że będzie go zamykać przed nami, że nie dopuści mnie do mojego własnego dziecka. Boję się, że będzie mu ciężko nawiązać relacje, dzieci bywają okrutne. Czy kiedyś w dorosłym życiu  będzie umiał wejść w związek, czy nie zostanie sam.

Witaj Aspergerze.
Będziemy teraz żyć ze sobą pod jednym dachem, więc rozgość się, jesteś częścią rodziny.
Copyright © 2014 Matka Żywicielka , Blogger