Nagły powrót

Cudnie bylo nad morzem. Plywali jak szaleni, budowali zamki z piasku. Szkoda, ze Zet juz drugiego dnia zaczal narzekac, ze jest zmeczony. W niedzielę zamiast plywac zasnal jak tylko doszedl na plażę. Obudzil sie rozpalony - przemeczony orzekli rodzice. Wydali syrop dziecko ozdrowialo. Ale w pn juz nie bylo watpliwosci, ze to nie tylko przemeczenie, jak odmowil jedzenia wszelkiego. Wytrzymal do wieczora, ale caly dzien powtarzal, ze tylko zostawimy babcie i jedziemy do domu. Obudzil sie o 22 we Wloclawku i o 1, jak wjezdzalismy do Warszawy nadal nie spal. "jak dobrze byc na wlasnym kawalku ziemii" rzekl cichutko. W domu nadal nie spal. Do 2:30 czytalismy o budowie silnika diesela. Zasnal przytulony do ciezarowki lego.
Lekarka nie miala dzis litosci: musi wziac antybiotyk. Polknie tabletke? Nie. A zawiesina przez konsystencje jest niemalym wyzwaniem. Pierwsza aplikacja zajela nam godzine. Dluga godzine placzu, krzyku, wymiotow i plucia. Ale poszlo. Jakos poszlo.
Obsypujemy sie z piasku, pierzemy kolejne rzeczy, ale i cieszymy sie, ze juz jestesmy "na wlasnym kawalku ziemii".

Oko na Gdańsk

Życzenia dla Matki

Matko Żywicielko, piszę do Ciebie osobisty, szczery i pełen milosci list.
Matko, masz dzis urodziny, nie 30, jak przez pol roku sadzilas, ale zaledwie 29, wiec juz masz prezent - rok mniej. Nie dalo Ci do myslenia to, ze jest rok parzysty. Chwile myslalas, czemu dodalas sobie lat, ale juz nie zastanawiasz sie nad tym.
Matko, staniesz przed lustrem i kogo zobaczysz? Szczesliwa, spelniona istote, ktora chetnie sie do siebie usmiecha, ktora dojrzala do zaakceptowania siebie. Lubisz siebie. Lubisz swoje zycie. Kochasz dzieci i meza. Wiesz, ze wokol Ciebie sa ludzie, na ktorych zawsze mozesz liczyc. Jest dobrze. Czasem martwisz sie o jutro. Ale wiesz, ze to normalne, wiesz, ze jutro tez dasz rade. Czasem zobaczysz w tym lustrze nowa zmarszczke, zmeczenie, zdenerwowanie, ale do nich tez nauczylas sie uśmiechać.
Najlepszy prezent juz dostalas. Uścisnął Cię, powiedzial, ze Cie kocha i tak dlugo trzymał Cie za szyję, ze wiesz, ze to prawda. Drugi śmiał sie tak głośno i szczerze, ze uwierzyłas, ze jest z Toba szczęśliwy. Najstarszy zawsze służy ramieniem do plakania, podpierania i klepania, wierzy w Ciebie bardziej niz Ty sama.
Czego wiec Ci życzyć?
Zebys nie szukała sobie zmartwień, umiała sie cieszyć z malym i dużych rzeczy. Zebys nie wiecej usmiechala, mniej martwiła o katary, a czesciej kladla na trawie i rozmawiala o chmurach. Zebys mniej czekala na "lepsze/latwiejsze czasy" a wiecej czerpala radosci z tu i teraz. Zyj, Matko, pelnia zycia i badz nadal szczesliwa, kazdego dnia.

Pamiętniki z głuszy

Kiedy właśnie zaczynasz robić coś nowego, dajmy na to zaczynasz pisać blog, a w perspektywie jest wyjazd do miejsca zwanego Leśną Głuszą, serce bije Ci szybciej. Bo jak to tak bez internetu?
Rodzina w piątkowy poranek po międzylądowaniu zebrała szmatki z Olsztyna i udała się do Tylkówka. Niby blisko, ale po zjeździe z asfaltu do lasu odkryliśmy jak daleko od tego co znane i codzienne.
Dzieci spały spokojnie na tylnym siedzeniu bolida co ułatwiło błądzenie po okolicy, bo GPS nie wiedział dokąd jedziemy. Leśna Głusza nie była wcale taka głucha: klekotały bociany, krzyczały żurawie, rżały konie...
Kiedy wysadziliśmy potomstwo w miejscu docelowym, chłopcy przeżyli chyba szok. Ted, który po dotknięciu podłoża zazwyczaj puszcza się kłusem "gdziesięda" posadzony na podłodze zaczął płakać. Zet obejrzał domek, wbiegł i zbiegł po schodach, zajrzał do łazienki i stwierdził, że ładny domek, drewniany taki, ale on tu na noc nie zostanie. Chyba czuli nadchodzący atak robactwa.
Jeżeli ktoś się boi jechać na Mazury, bo sądzi, że pogryzą go komary, jest w błędzie. Komary nie mają żadnych szans, żeby dopchać się do człowieka przez tłumy czegoś, co tubylcy zwą ślepakami, z mojej perspektywy, były to raczej mini gzy. Ilość preparatów przed po i w trakcie ugryzienia owadów, które zużyliśmy mierzy się hektolitrami. Nie to że nigdy nie byliśmy na Mazurach, Ojciec Żywiciel jest przecież rodem z Krainy wielkich Jezior, jednak nawet on orzekł, że ta ilość robali, go przerasta.
Inne lotne zwierzęta wynagradzają jednak ubytki krwi. Posiadanie małych dzieci owocuje tym, że człowiek wakacje nie wakacje wstaje rano. O 6 pijąc poranną kawę na werandzie wsłuchiwaliśmy się w śpiewy i trele ptaków różnej maści, od sów, które jeszcze nie zasnęły, przez kaczki, bociany, kormorany, żurawie, aż po stwory, których nie rozpoznałam w tym koncercie.

Zet dostał mocno świeżym powietrzem, więc był delikatnie mówiąc rozbrykany, zwłaszcza, że publiczność była większa, bo zjechał dziadek z rodziną.  Były więc popisy pływackie, łowieckie i piłkarskie. Dziadek, pierwszy raz usłyszał o ZA. Potrzebował dwu dni, żeby przetrawić, że zachowanie starszego wnuka i jego nawyki żywieniowe, to nie kwestia rozpieszczenia i zimny chów raczej nie rozwiąże problemu. Ale chyba zaakceptował sytuację. Dowiedział się też o istnieniu pewnej Młodej Damy, która jest taka fajna "bo nie ocenia i ma trampolinę" :)

Teraz przepieramy szmatki i lecimy znowu na północ, tym razem do Gdańska.

Przekleństwo Leśnej Głuszy

Los nie daje nam cichych sygnałów, że nie powinniśmy jechać do "Leśnej Głuszy", on do nas wrzeszczy i krzyczy, tupie złośliwymi nóżkami.

Pierwszy termin wyjazdu, ubiegły czwartek został odsunięty, bo Ted najpierw napuchł po szczepieniu, a następnie spotkał go katar, a wraz z nim zapalenie gardła i ucha. Zet został więc odesłany do babci w celu przerwania łańcucha infekcji. I kiedy już się wydawało, że jest dla nas nadzieja, babcia zadzwoniła, że tym razem to Zeta musnął katar... Z samego rana zdał mi jednak relację, że "jak się porządnie wysmarkoli, to jest zdrowy, więc się wysmarkuje co chwila, zażywa grzecznie babcine mikstury i rodzina może jutro po niego przyjechać".

Tę rozmowę przerwał mi dobijający się na drugiej linii Ojciec Żywiciel.
- Ukradli tablice z auta.
- Jak to? Gdzie jesteś?
- W Łomiankach.
Wczoraj podjechaliśmy pod osiedle z innej strony niż zwykle. Auto zamiast na naszym miejscu parkingowym zostało w miejscu niestandardowym poza osiedlem. Coś mnie tknęło i rzekłam:
- Ale jak tu parkujesz to masz zwyczaj sprawdzać, czy nie rąbnęli Ci tablic?
- Nie, ale masz rację, zacznę.
Nie zaczął. Brak tablic zauważył kolega, do którego Żywiciel pojechał wymienić olej.
Wzięłam zasmarkanego Teda w wózku i pognałam autobusem na najbliższą komendę zgłosić kradzież.

Komenda stara, wysłużona, 12 schodków, brak podjazdu dla wózków. Ted 11 kg, wózek 18 kg, Matka 56... Wtaszczyłam dziecko z furą i dowiedziałam się, że:

• autem bez tablic jeździć nie wolno
• muszę przyjechać autem bez tablic na komendę, żeby przyjęli zgłoszenie o kradzieży
• bez dowodu rejestracyjnego nic nie załatwię
• Ojciec musi zgłosić kradzież w Łomiankach i poprosić o papierek, żeby wrócić autem do domu
• wakacje są droższe o koszt nowych tablic.

Drapki i masażery

Pisałam wcześniej o integracji sensorycznej (IS). Nasza diagnoza mówi o dezintegracji oko-ręka, zaburzeniach równowagi, potrzebie silnych bodźców fizycznych, usuwaniu metek z ubrań, unikaniu zapachów, hałasów...
Wśród wielu zaleceń znalazł się punkt o tym, że powinniśmy umożliwić dziecku obcowanie z różnymi fakturami. Dostaliśmy zlecenie na zakupy w sklepie "z rzeczami do SI" (chwilę wcześniej dowiedziałam się o istnieniu SI, a tu już okazuje się, że są specjalne sklepy, świat idzie na przód w zaskakującym tempie!), pasmanterii i innych.
Co robią przedsiębiorczy rodzice? Sprawdzają ceny na stronie internetowej sklepu i stwierdzają, że pewne rzeczy można kupić taniej. I tak oto Matka idzie do sklepu sportowego kupuje piłki oraz masażery, w tym jeden dla konia, a także nabywa kilka gąbek kąpielowych w pobliskiej drogerii. Oczywiście efekt jest taki, że Starszak interesuje się tylko kupionymi przy okazji zabawkami dla młodszego brata. Na szczęście młodszy interesuje się barwnymi kilkami i innymi gadżetami, więc Zet zabiera mu je z wymownym: "mogę?"
Pod kontrolą rodziców odbywa się cicha walka o nowe zabawki, która przy okazji staje się Treningiem umiejętności społecznych jakże ważnym i potrzebnym nam wszystkim. Okazuje się, że dziecko starsze chyba za rzadko słyszało "nie", bo na odmowę wykrzykuje "ale przecież zapytałem!". Ćwiczymy również czekanie na swoją kolej, co przychodzi mu z ogromnym trudem, ale jednak powoli zaczyna się udawać. Za każdą udaną próbę dostaje uścisk i nakrętkę, zbiera je na wyjście do kina, wie, że musi się starać, bo premiera "samolotów 2" już niedługo.
Ostatnie spotkanie z terapeutką przed wakacjami daje znowu nadzieję. Po jednej domowej awanturze i kilku połamanych drobno kredkach w końcu zaczyna ładnie trzymać, te które zostały. Patrzył jej w oczy i ładnie wycinał. Znowu nie chciał wyjść z gabinetu, ale to chyba nieźle świadczy o ich relacji.

Wyzwanie - rozstanie

Ojciec Żywiciel pracuje cały weekend, był plan. Po wczorajszych zajęciach z terapeutką mieliśmy zostać wywiezieni razem z bagażami na wieś i stamtąd ruszyć we wtorek na wakacje. Ale po poniedziałkowym szczepieniu Tedzia pojawił się w naszym domu wróg zwany katarem. Doprowadziło to do sytuacji, kiedy Matka i chore dziecko zostali w domu a Muśnięty Chłopiec pojechał do babci, żeby nie złapać infekcji od brata. Całą zimę ćwiczyliśmy infekcyjną sztafetę, więc tym razem postawiliśmy na izolację braci.
Zaskakujące, że Zet nagle stwierdził, że nie bardzo chce jechać, bo będzie tęsknił za mną i uwaga "za tym maluchem". Brat bratu rzucił na odchodne "Uważaj na siebie mały!", Matce napłynęły łzy do oczu, troszczy się o niego!
Nie jest to pierwszy raz kiedy Zet jedzie sam do babci, ale pierwszy raz po diagnozie. Babcia pouczona o nakrętkowym systemie nagradzania, odpowiedniej diecie i bolesnych konsekwencjach z lekkim niepokojem w oczach pobrała dziecko, które do tej pory rozpieszczała do granic możliwości. Oby mu nie pobłażała. Pewnie trochę będzie. W końcu babcie od tego są.
Teraz Matka musi się pilnować, żeby nie dzwonić co dwie minuty i nie sprawdzać, skupić się na Tym Małym i doprowadzić go do kultury, żeby nie złamać obietnicy i we wtorek z rana stanąć na progu, bo Zet będzie czekał.

Coś się dzieje

Na samym początku usłyszeliśmy, że terapia będzie postępowała skokowo.
Że na początku, jak tylko Zet zorientuje się, że coś się dzieje zacznie się buntować i sprawdzać nowe granice. Tak, okazało się, że muszą się pojawić nowe granice, bo starych prawie nie ma. "Żadnego dwa i połowa i liczę od nowa", poczułam lekkie ukłucie, no bo jak to nie dać Aniołkowi szansy, żeby się poprawił? Słowo konsekwencja odmienione przez wszystkie przypadki zaczęło mnie lekko przerażać. Jeszcze bardziej chyba jest przerażona moja mam, która od trzech dni obserwuje, jak na konsekwencję reaguje mój pierworodny. Buntuje się, czyli jest właściwa reakcja.
Ryk i krzyk znowu są u nas na porządku dziennym, tak samo zresztą, jak wyrywanie z małych rączek różnych przedmiotów "w konsekwencji" jakiegoś zachowania.
Zet oprócz buntu prowadzi jeszcze jedną walkę. Walczą w nim "dobry ze złym".
Sytuacja z wczoraj:
Zrobił straszny bałagan w swoim pokoju, a ponieważ jakiś czas temu powiedział terapeutce, że on w domu nie sprząta, nie musi, bo u nas sprząta mama, postanowiłam zmienić naturalny bieg wydarzeń i zaparłam się, że sprzątnie sam. Kilka razy zaglądałam, zwracałam uwagę, prosiłam coraz bardziej zdecydowanie, aż w końcu ostrzegłam, że jak przyjdę, a on zamiast sprzątać będzie się czymś bawił, będę musiała mu  zabrać zabawkę, która mu przeszkadza.No i za chwilę urządziliśmy sobie małą awanturkę, gdyż moim łupem padł najnowszy zestaw lego, który mimo krzyku, płaczu, szarpania, itp umieściłam poza zasięgiem jego rąk. Był niepocieszony, poszedł rozpaczać do siebie, rzucił się na podłogę i nagle słyszę:
- Nie schowałaś wszystkiego! Tu, pod komodą są jeszcze klocki! przyjdź i je zabierz! (Mój mały uczciwy człowiek).
Zgodnie z życzeniem poszłam i zabrałam, wszczynając tym samym burę od nowa. I tak już trzy dni jazdy bez trzymanki za nami. Ale reaguje zgodnie za schematem, czyli terapia działa.

Gorszy dzień

Miało być o ostatnio poczynionych zakupach terapeutycznych, ale wyszło inaczej.
Dzisiejszy dzień był z tych słabszych, pełnych krzyku i płaczu. Ostatnio było takich mniej. Miałam chyba cichą nadzieję, że dieta pozbawiła nas takich atrakcji, ale nie.
Musieliśmy wstać rano, nawet bardzo rano, bo już na 8:00 musieliśmy być w przychodni. Zet na starcie odmówił zjedzenia śniadania. Bywa.
Potem chyba to mi spadła tolerancja. Odebraliśmy wyniki testów ogólnorozwojowych. Chyba spodziewałam się nieco lepszych wyników. Byłam zła sama na siebie. Zastanawiałam się ile z tego to wina mojego uleganiu jego "nie chcę tego robić". Tak, wiem, miało być bez samobiczowania, ale czasem trudno się kontrolować.
Potem były sceny kolejno: bo nie chce iść na spacer, tylko na plac zabaw, bo płakał zamiast iść na spacer od razu, a przecież to tak fajnie, bo nie chce rysować, bo podrapał kredkę, zamiast nią rysować, bo chce czekoladę po kolacji, bo nie pozwoliłam mu zjeść czekolady, bo nie chce się kąpać, bo nie chce wychodzić z wanny...
Pisząc "sceny" nie mam na myśli płaczu, czy tupania, tylko wrzask, ryk, coś co zwraca uwagę robotników pracujących za płotem. SCENY wysysają energię ze mnie i z niego, straszą Teda. Jest to bezradność, która sprawia, że czujesz się pusta w środku, wsysa Cię i masz ochotę się zapaść do środka, zniknąć, uciec, ale nie możesz, bo wiesz, że On czuje się tak samo i jedyne co możesz zrobić to próbować go przytulić, więc przytulasz, nawet jeśli Cię odpycha.

Kuchenny armagedon

Jedną z cech charakterystycznych zespołu Aspergera są zaburzenia integracji sensorycznej. Zet wśród różnych trudności walczy z konsystencja jedzenia. Nie wie, jak smakuje chleb, bo nigdy go nie jadł. Wie, że smażony boczek ładnie pachnie, ale smak pozostaje dla niego tajemnicą.
Żeby jego dieta nie była całkiem monotonna wszystko co tylko się da przerabiam na zupę. Nie byle jaką, bo kremową. Od momentu diagnozy zaczęliśmy odstawiać gluten i kazeinę. Doprowadziło nas to do gotowania rzeczy zaskakujących: rosół zmiksowany z ziemniakami, pomidorówka zmiksowana z ziemniakami, zabielona mlekiem kokosowym, oczywiście wszystko z mięsem w środku. Efekt tych działań jest taki, że w jednym blenderze spaliłam silnik, a drugi udało mi się stopić.
Tedek, który właśnie poznaje nowe smaki czasem skusi się na zupę brata, ale generalnie jest na BLW. Siadamy więc do stołu, mały w foteliku zlizuje rozplaskane jedzenie ze stołu, a ja karmię Zeta. Na początku rozszerzania diety młodszego prowadziło to do sytuacji, w których:
a) Ted jadł coś, czego absolutnie jeść nie powinien
b) któreś z nas nie jadło obiadu, bo zapominałam go wydać.
Teraz siadamy w kółeczku, zmiksowana zupa na salaterce do sałatki, bo może Ted też zje, kawałki jedzenia na blacie stolika do karmienia i jedna łyżka na troje.
Wszyscy zadowoleni i nakarmieni, a Zet w końcu nie wymiotuje na widok jedzenia, bo Ted przerabia na jego oczach kawałki na papkę. Czasem nawet w tzw lepszy dzień mogę mu powiedzieć, że je to samo co brat. W gorsze klopsiki nazywany zupą koperkową.

Na zdj zupa dla Matki, z kazeiną i glutenem.

Muśnięty chłopiec

Tak bardzo spodobało mi się to określenie pani psycholog, że postanowiłam je ukraść.
Trudno o bardziej optymistyczne spojrzenie, niż to dzisiejsze.
Przez trzy lata mieliśmy w domu geniusza. Nikt przecież nie może się pochwalić dzieckiem, które ledwo co człapiąc na małych nóżkach po osiedlu bezbłędnie nazywa samochody. - Fałwej, opel, iveco, lancia... Nagrywaliśmy jak mając półtora roku mówił bezbłędnie "Miś Koralgol", osobiście do tej pory mam problem. Zaśmiewaliśmy się do łez, kiedy mówił "Proszę cioci Karoliny, czy mogłaby ciocia pójść za mną?" A tu nagle, hop i zmienia się spojrzenie na wszystko. Kiedy opowiadałam o tym psycholożce, spojrzała na mnie z uśmiechem: Pani Marto, proszę na niego spojrzeć, ten chłopiec jest muśnięty Aspergerem. Nadal ma Pani geniusza. A będzie jeszcze lepiej. Słucham Pani i widzę, że czytali Państwo mądre książki. W zasadzie należy uznać, że on już jest poddawany terapii. A poza wszystkim muszę Pani powiedzieć prywatnie, że on jest cudny.
Pewnie, że jest.

Oczy uciekają

Zastanawiam się czasem, kiedy to się zaczęło, w którym momencie nie zauważyłam, że na mnie nie patrzy. Pamiętam, jak Zet był niemowlakiem, miał 6, czy 8 tygodni, kiedy zaśmiewał się do łez na widok Matki Żywicielki tańczącej jak świr po pokoju. Ale równie dobrze pamiętam, jak mówiłam do Lubego, że on chyba nie jest z nami szczęśliwy. Śmiał się z zabawnych sytuacji, ale rzadko uśmiechał się do nas. Nigdy też nie było problemu, żeby z kimś został, jeśli tylko w lodówce było dość ściągniętego pokarmu. Zasypiał w łóżeczku po kąpieli i spał tak do 3 nad ranem.
Zaczęłam oglądać zdjęcia, myślałam, że znajdę taki moment, w którym przestał na mnie patrzeć. Nie znalazłam.
Teraz sprawdzam, czy patrzy, ciągle pytam "gdzie jestem?", żeby spojrzał, a On, podtyka twarz blisko mojej i nie patrzy. Dopiero teraz, mając w reku 6 stron diagnozy zauważyłam, ile go kosztuje patrzenie w oczy.
Psycholog podpowiada, żeby "uspokoić rączki i nóżki, prosić o krótkie spojrzenie" na początek. Żeby chwalić. Stara się, chwalę, a On za każdym razem mówi - Nie lubię tak ćwiczyć! Ale ćwiczy.
Fajnie, że się stara, widzi, że to dla nas ważne. Ale czy kiedyś sam poczuje potrzebę patrzenia w czyjeś oczy, czy tylko to wyćwiczy?

- A teraz, zrób mi zdjęcie z tyłu. Z tyłu też ładnie wyglądam!