Z ekspertem o relacji rodziców dziecka niepełnosprawnego

Podobno pan Bóg zsyła nam tylko takie "ciężary" jakie jesteśmy w stanie udźwignąć. Czasem jednak, to co sami podnosimy, może być zbyt ciężkie, by nieść w tandemie. Jak pewnie zauważyliście, jakiś czas temu zaprosiłam do współpracy przy blogu Magdalenę Kietlińską, psycholog z LOGOS. Od czasu do czasu rozmawiamy o tym, co nurtuje  ludzi i Magda daje mi cenne wskazówki, jak napisać tekst na jakiś temat. Dziś kolejny nasz wspólny tekst.

photo-graph/pixabay

Niepełnosprawność dziecka, niezależnie od tego jak jest ciężka, często bywa wielką próbą dla rodziny. Rodzice, ich związek, rodzeństwo, wszyscy są w trudnej sytuacji, kiedy pada diagnoza. Jak zwykle wygląda ta sytuacja, jak sobie z nią poradzić, żeby przetrwać? O to zapytałam psychologa.

Kiedy pada diagnoza

Rzadko zdarza się, że o zaburzeniach u dziecka rodzice wiedzą jeszcze przed porodem, wiele z nich ujawnia się dopiero po pewnym czasie. Wtedy pojawiają się różne emocje: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą. wszystkie wpływają na każdego członka rodziny, wszystkie wpływają na relacje między nimi, żadnej z nich nie można lekceważyć. Tak jak nie można lekceważyć tego, jak czuje się Twój współmałżonek czy zdrowe dzieci. Bo diagnoza dotyczy nie tylko niepełnosprawnego, ona zmienia świat całej rodziny. To silny wstrząs emocjonalny.

4 etapy oswojenia

Magdalena Kietlińska podkreśla, że po otrzymaniu informacji, o niepełnosprawności dziecka, rodzina przeżywa kilka etapów;
1. Okres szoku - bezpośrednio po diagnozie wiele osób załamuje się. Ten czas cechują częste, niekontrolowane wybuchy emocji, głównie negatywnych. Poczucie krzywdy, niesprawiedliwości, wprowadzają do życia rodziny sporą dawkę nerwowości. To zawsze odbija się na relacjach między rodzicami, na ich spojrzenie na dziecko.
2. Okres kryzysu emocjonalnego - Rodzice nadal przeżywają emocje z pierwszego okresu, choć już znacznie słabiej, w tym czasie pojawia się rozpacz, czasem depresja. Często pojawia się poczucie winy. Ale też wrogość wobec partnera, bo najłatwiej wyżyć się na tym, kto jest najbliżej. Bywa, że w tym czasie mężczyźni (kobiety statystycznie rzadziej) zaczynają uciekać od rodziny w pracę zawodową, alkohol, w skrajnych przypadkach następuje porzucenie rodziny.
3. Okres pozornego przystosowania do rodziny - rodzice podejmują, często irracjonalne próby poradzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka. Nadal nie radzą sobie z diagnozą, szukają winnych, wśród lekarzy, którzy zajmowali się dzieckiem, ale bywa, że rodzice obwiniają siebie nawzajem, powołując się na wady genetyczne. Czasem obwiniane są siły nadprzyrodzone.
4. Okres konstruktywnego przystosowania - To moment, kiedy rodzice zaczynają szukać realnej pomocy dla dziecka, analizują sytuację. Priorytetem staje się nie własny żal, ale chęć niesienia pomocy dziecku. Pomocne jest tu często poznanie prawdziwych przyczyn choroby, jej konsekwencji, możliwych metod postępowania.

Problem - finanse

Często bywa tak, że choroba dziecka wymusza na rodzinie zmianę standardu życia. Wiele matek dzieci niepełnosprawnych rezygnuje z pracy zawodowej, aby dowozić dziecko na zajęcia terapeutyczne, wspierać je w codziennym bycie. Do tego często rehabilitacja dziecka to dodatkowe koszta. Dotychczasowy standard życia obniża się i wpływa to na wszystkich jej członków. Zdrowe rodzeństwo zaczyna się buntować, co jeszcze bardziej wpływa na sytuację napięcia między rodzicami.

Problem - relacja rodziców

Kobieta, która dotychczas była aktywna zawodowo, nagle swoją uwagę skupia na dziecku. Ojcowie często nie potrafią się odnaleźć w nowej sytuacji. Po pierwsze nie potrafią znaleźć miejsca dla siebie w tej relacji, mają wrażenie, że będą przeszkadzać wchodząc w układ, nad którym panuje ich partnerka. A jednocześnie ukochana staje się obca, jest inna, skupiona na zadaniu, na dziecku, czułość wobec partnera schodzi na dalszy plan. Panowie często czują się zaniedbani przez żony, gorzej niż matki radzą sobie ze świadomością posiadania dziecka z niepełnosprawnością, jak podkreśla psycholog - Presja wynikająca z posiadania niepełnosprawnego dziecka staje się nie do wytrzymania. To są tak wielkie emocje, że możemy powiedzieć, że w tej sytuacji rozluźnienie relacji między rodzicami jest naturalnym stanem. Wiele par nie radzi sobie z tym trudem, wiele związków się rozpada - podsumowuje smutno Magdalena Kietlińska.

Problem - zdrowe rodzeństwo

Nie możemy zapominać, że często w rodzinach, gdzie są dzieci niepełnosprawne, wychowuje się też ich zdrowe rodzeństwo i nie ma się co oszukiwać - ono także odczuwa zmiany. Dzieci czują się pokrzywdzone, widzą, że brat czy siostra pochłania więcej uwagi rodziców. Często zdrowe rodzeństwo czuje nie tylko niedostatek rodziców, ale też poczucie przeciążenia obowiązkami. Czasem pojawia się też wstyd, poczucie winy. Dzieciom ciężko jest zrozumieć, że nie są mniej ważne. Czasem buntują się, szczególnie nastolatki uciekają od rodziny i jej problemów, bywa, że wpadają w uzależnienia, złe towarzystwo, a to jeszcze bardziej zwiększa napięcie między rodzicami.

Problem - zachowania trudne dziecka z niepełnosprawnością

Jeżeli mówimy o zaburzeniach na tle psychologicznym, najczęstszą przyczyną napięcia w rodzinie są trudne zachowania dziecka z zaburzeniami. Chęć poradzenia sobie z nimi jest frustrująca dla wszystkich członków rodziny, zwłaszcza, jeśli stosowane metody radzenia sobie z nimi nie przynoszą efektów. - Większość rodziców nie skarży się na "dziwne' czy rutynowe zachowania dziecka, ale na coraz częstsze napady frustracji czy agresji u niego. Najbardziej dają się one rodzicom we znaki, kiedy dziecko ma 2-5 lat, wtedy niezrozumiałe zachowania znacznie się nasilają - mówi psyholog. A przecież rodzice wielu zdrowych dzieci, też wymieniają ten okres w wychowaniu, jako ciężki, tyle, że tym, którzy mają dzieci niepełnosprawne, ten czas, mówiąc kolokwialnie, daje bardziej popalić, bo zachowania dzieci z zaburzeniami są intensywniejsze. - Ważne, żeby rodzina wypracowała własny system radzenia sobie w kryzysach i konsekwentnie się go trzymała - podsumowuje psycholog.

Rozwiązanie - współdziałanie

Mimo wszelkich przeciwności, rodzice, jeśli chcą utrzymać swoją relację, muszą wytrwale pielęgnować łączące ich uczucie, mimo że nie zawsze jest to łatwe. W całej tej gonitwie należy pamiętać o potrzebach partnera i nie stawiać ich na końcu kolejki. Małżonkowie musza się wspierać i troszczyć się o siebie wzajemnie jeszcze bardziej niż przed diagnozą. Dla każdego członka rodziny nowa sytuacja jest trudna. - Rodzice muszą się mierzyć z tym razem, przecież wspólnie podjęli decyzję o posiadaniu potomstwa - mówi psycholog. Jeśli w rodzinie są również dzieci, które rozwijaą się prawidłowo, nie można ich spychać na dalszy tor. - Dorośli muszą pamiętać, że zdrowe dzieci również mają problemy wynikające z posiadania niepełnosprawnego rodzeństwa - podkreśla Magdalena Kietlińska - nie mówimy tylko o "niewygodach", zdrowe dzieci, tak jak rodzice przeżywają chorobę rodzeństwa, dochodzą do tego deficyty uwagi, często także złośliwości rówieśników.

Jeśli dziadkowie mogą choć trochę przejąć opiekę nad dziećmi, warto z tego korzystać, wyjść choć raz w miesiącu na kolację czy do kina. - Ważne, żeby takie wyjście było faktycznym świętem, partnerzy muszą umówić się wcześniej, że w czasie tego spotkania nie będą rozmawiać o codziennych problemach. Jeśli rodzice sami nie są w stanie uporać się z nową sytuacją, powinni poszukać pomocy u psychologa, który pomoże zorganizować życie rodzinne na nowo.


Dziękuję ponownie mojej nieocenionej Magdzie, za to, że nigdy mi nie odmawia, kiedy pytam. Ten tekst pisałyśmy w czasie, kiedy powinna się uczyć do egzaminu, bo ona ciągle się doskonali, żeby jeszcze lepiej wykonywać swoją pracę. Kochana, mam nadzieję, że jak zawsze zdasz śpiewająco!