Niebieski czy granatowy, Aspik w czasie kwarantanny #polskananiebiesko

Wiecie, że nasz świat jest niebieski. Zet ma Zespół Aspergera, od tego zaczął się ten blog, na początku był to mój pamiętnik, link, który wysyłałam znajomym, którzy pytali co słychać. Dziś nasz świat jest już bardziej poukładany niż w 2014 roku, kiedy usłyszeliśmy diagnozę. Ale nadal walczę o to, żeby jak najwięcej ludzi miało świadomość tego, jak wygląda życie rodziny ze spektrum autyzmu. Nie, nie pomyliłam się, bo jeśli w rodzinie jeden z członków jest dotknięty spektrum, to cała rodzina żyje inaczej.

400 000 osób w Polsce jest dotkniętych spektrum autyzmu. Prawie pół miliona. Każdy z nas najpewniej zna jeśli nie autystyka, to kogoś z jego bliskich. To jest świat, którym warto się zainteresować. Długo się zastanawiałam, co napisać Wam w tym roku, żeby nie było patosu i powtarzalności z poprzednich lat. Psycholog, która przez kilka lat zajmowała się Zygmuntem i nadal jest naszą bliską przyjaciółką, powiedziała "pisz, co Ci serce podpowie". To tak zrobię.

6 lat z Aspikiem

Lada dzień minie sześć lat od diagnozy. Fazę oswajania mamy za sobą. O Zespole Aspergera dziś wiemy dużo, bo ciągle szukamy informacji, staramy się dorastać razem z nim, co nie zawsze jest łatwe. Są takie dni, kiedy wydaje mi się, że trudności zniknęły, Zet jest spokojny, chętny do współpracy, wyrabia się w szkole, w domu jest pomocny.

Ale są i takie, kiedy już od rana jest ciężko, w czasie, kiedy każde inne dziecko jest już ogarnięte, on nadal siedzi w piżamie i urządza awanturę, bo nie wie, co chce zjeść na śniadanie. W szkole nie chce pracować, w domu nie chce jeść, a pisanie lekcji zajmuje mu pięć razy więcej czasu niż powinno. Każda z tych sytuacji, to jest nasza codzienność. Dziś już mniej więcej po pogodzie wiem, czego się spodziewać. Bo nasz Aspik jest bardzo pogodo-zależny. Czy każdy tak ma? Nie wiem, wiele znanych mi dzieciaków tak, ale czy wszystkie? Pewnie nie. Bo każdy Aspi jest inny.

10 lat z Pierworodnym

Za pięć miesięcy Zygmunt skończy 10 lat. Dziś nasze kłopoty są inne, niż rok, czy dwa lata temu. Jego nastroje zależą już nie tylko od pogody, powoli zaczyna dojrzewać i hormony dają o sobie znać, ma silną osobowość, kiedy coś mu się nie spodoba, ciężko bywa się z nim porozumieć. Ale nadal uwielbia się przytulać, żartuje w coraz mniej wybredny sposób, lubi błaznować, jak inne dzieci w jego wieku. Są ludzie, których lubi, za którymi tęskni, ale są i tacy, których, choć zna od kilku lat, nie pamięta, jak mają na imię, bo nie są dla niego bardzo ważni. Od jakiegoś czasu gra w Pokemony, zna chyba wszystkie istniejące, nie tylko z nazw, ale też ich ewoluuje, moce, i inne takie, których ja nie ogarniam. Jak przeczyta coś, co go zainteresuje, nagle ma, nie wiadomo skąd, wiedzę encyklopedyczną na ten temat. Z drugiej strony, jak coś go zainteresuje mniej niż powinno i zapytasz, potrafi "lać wodę", jak mało kto. To niesamowity człowiek.

Rodzina Aspika

Niedawno oglądaliśmy serial "Atypowy" na Netflixie. Jest przerażająco prawdziwy i jeśli nie wiecie, o czym mówię pisząc, że cała rodzina ma spektrum, to koniecznie sprawdźcie. Matka wiecznie trzęsąca portkami, co będzie dalej, jak sobie poradzi jej dziecko, bojąca się, czy jak nie będzie patrzeć, jej dziecko będzie bezpieczne, przekonana, że cały świat może je skrzywdzić, po ludzku kochająca tyle, że pełna obaw, większych niż inne. Kobieta, która chce tylko, żeby świat był dobry dla jej dziecka. Ojciec, który marzy, żeby było normalnie, żeby udało się dogadać z dzieckiem, żeby nadopiekuńcza matka dopuściła go blisko. Przecież on też kocha, najbardziej na świecie, chce, żeby wszystko się ułożyło, ale ma świadomość, że samo się nie ułoży. Rodzeństwo, które z jednej strony wścieka się, że nie ma dość uwagi, a z drugiej, za brata jest gotowe dać się pokroić i stanie za nim murem zawsze, choć nie odmówi sobie zrobienia mu psikusa czy dania kuksańca. Tak wygląda rzeczywistość nasza i wielu rodzin, w przybliżeniu. 400 000 osób ma wokół siebie bliskich, którzy walczą każdego dnia, żeby ułatwić im życie. Czasem jest to taki Aspi, jak nasz, który potrzebuje ciepła i spokoju w domu i trochę wsparcia na zewnątrz, a czasem nie ma tak łatwo. Jak może wyglądać autyzm? Obejrzyjcie film na stronie Fundacji JIM (KLIK).

Rola szkoły

W tym roku szkolnym Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna nie ma żadnych zajęć dla zdiagnozowanych autystyków,prowadzą tylko same diagnozy. Tak cały ciężar terapii spadł na barki naszej szkoły. Muszę powiedzieć, że jak rozmawiam z innymi rodzicami, to u nas jest bardzo dobrze z tymi zajęciami. Nauczyciel wspomagający (na dwoje dzieci), psycholog, trening umiejętności społecznych, zajęcia wspomagające edukację, integracja sensoryczna. Pełen pakiet. Co jest ważne w relacjach z tymi osobami? Wzajemne zaufanie i chęć komunikacji. Nie powiem, że zawsze ze wszystkimi specjalistami się zgadzamy, ale kiedy proszę o spotkanie, każdy z nich znajduje dla nas czas, podobnie działa to w drugą stronę. Jeśli ktoś, kto się zajmuje Twoim dzieckiem i uczestniczy w jego wychowaniu i terapii, nie ma czasu, żeby przegadać z Tobą pilne sprawy, to nie jest to odpowiednia osoba. Nie mówię, że to ma się odbyć teraz i już, bo ci ludzie mają wielu podopiecznych, ale termin takiego spotkania powinien zostać niezwłocznie wyznaczony, a nie odkładany na świętego nigdy.

Aspik w czasie kwarantanny

Dla nas dziś poza tym, że nie można pojechać do babci, na rodzinne zakupy, czy spacer po parku, jest jeszcze jeden większy problem. Zet nie widuje się ze specjalistami i z kolegami. To nie jest fajne, bo dla niego wizyta w szkole, to nie tylko nauka, ale przede wszystkim TUS. W domu jest inaczej. On się cieszy, bo jest ciszej, na lekcjach 1:1 ze mną nie idzie mu źle, ale mimo że zadania od specjalistów pojawiają się na szkolnym serwerze, to ja nie jestem psychologiem, pedagogiem specjalnym, ani nawet "zwykłym" nauczycielem. Jak to się mówi "robim, co możem", ale ten czas jest trudny, dla niego i dla nas. Prawda jest taka,że nie ma we mnie wiary, że w tym roku szkolnym dzieci wrócą do placówek. To byłoby szaleństwo. A jakie ta sytuacja odciśnie piętno na terapii? Nikt tego nie wie. Jeśli znasz kogoś, kto ma w rodzinie autystyka, zadzwoń, zapytaj, jak sobie radzi dzisiaj, pozwól mu płakać, kląć, wysłuchaj, powiedz, że jest silny, że da radę, nawet jeśli nie wiesz, czy jest silny. Poklep go po plecach, tak wirtualnie, bo ten czas, ale i strach, co będzie potem jest dziś naszą codziennością.

Najważniejsza akceptacja

Autystyk, który jest rozumiany i akceptowany rozwija skrzydła jak piękny motyl. Czasem trzeba mu ciszy i zwykłego zostawienia w spokoju, czasem mocnego przytulenia, a czasem tego, żeby go nie dotykać. Dając dziecku odpowiednie warunki, reagując na jego potrzeby i tworząc rzeczywistość, którą kierują czytelne zasady pozwalamy mu być szczęśliwym człowiekiem,który uczy się norm społecznych, a jednocześnie do tego społeczeństwa wiele wnosi. Dziś i w przyszłości.


Koniecznie przeczytaj:

Pierwszy tekst z bloga

Ten o byciu BARDZIEJ

I ten z zeszłego roku

Będzie nam też ogromnie miło, jeśli przekażesz dla Zeta swój 1%, jeśli jeszcze nie rozliczyłeś PITa