Wszystkie odcienie błękitu. Mój syn ma Zespół Aspergera
Jak co roku od pięciu lat 2 kwietnia jest dla nas dniem wyjątkowym. To Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Boicie się, że będzie patos? Też się bałam. Diagnozę Zeta dostaliśmy na czoło 26 maja 2014 roku. Dzień Matki. Nie będę jeszcze raz pisać tego samego. Nie napiszę tego lepiej niż wtedy, jak się wtedy czułam, dlatego TUTAJ możecie przeczytać ten tekst, który powstał krótko po diagnozie. Pierwszy na tym blogu. Serdecznie polecam Wam lekturę, nieskromnie powiem, że to jeden z najlepszych, jakie napisałam.
 |
| Żywicielka |
Dziś patrzę na to inaczej. Ale pamiętajcie, że my jesteśmy pięć lat po diagnozie, po intensywnej terapii syna i po mojej terapii. Pisałam Wam o tym, że musiałam to przepracować? Chyba nie. A szkoda. Napiszę, obiecuję, bo rodzice też czasem potrzebują pomocy. Ale dziś skupimy się na dzieciach.
Autyzm ma różne odcienie
Kiedyś słysząc hasło "autyzm" widziałam oczyma wyobraźni dziecko siedzące twarzą do ściany i kiwające się. Może wyobrażałam sobie krzyczącego trzylatka, który nie miał kontaktu za światem zewnętrznym. Dziś wiem, jak bardzo krzywdzące dla autystyków są te stereotypy. Czasem spotykasz kogoś kto jest trochę dziwny, może zna rozkłady jazdy kolei Mazowieckich, choć wcale nie jeździ pociągiem. A może masz kuzynkę, która zawsze przewiesza płaszcze w określonej kolejności. I ten kolega z pracy, który wpada w panikę, kiedy pan kanapka nie ma krokietów? Wiesz co ich łączy? Osoby (konkretne), które mam na myśli są dorosłymi ,którzy prawdopodobniej mają jakąś z odmian autyzmu. Celowo nie pisze, że są chorzy, bo autyzm, wbrew obiegowej opinii chorobą nie jest. Więc czym?
 |
| Żywicielka |
Odrębne postrzeganie świata
Zapamiętajcie te słowa. Bo mózg autysty w tomografie wygląda inaczej, niż mózg neurotypowego (czyli większości z nas). Ta inna budowa ma też wpływ na to, jak postrzegamy świat. Autyści mają najczęściej problemy z "teorią umysłu". Będę się starała mówić po ludzku. To jest trochę tak, że jak idziesz ulicą i chcesz kogoś zapytać o drogę, upatrzysz sobie osobę, do której zamierzasz podejść. Dwa kroki od celu, ta osoba potyka się i upada. Ty podbiegasz i pomagasz jej się podnieść, sprawdzasz czy leje się krew, zapominasz o celu. Autystyk (nie każdy) nadal zapyta o drogę. Jest cel. On nie umie postawić się w cudzym położeniu. Ale to nie jest brak emocji!
 |
| Żywicielka |
Emocje aż kipią!
Jak ktoś mnie pyta, czy autyzm to jest to, kiedy ludzie nie odczuwają emocji, to już wiem, że to będzie długa rozmowa. Bo czego, jak czego, ale emocji autystykom nie brakuje, przeciwnie, zaryzykowałabym stwierdzenie, że odczuwają ich więcej i mocniej. Ale jak sobie z nimi radzą, to już jest oddzielny temat. Na przykładzie Zeta. Do rozpaczy potrafi go doprowadzić to, że ktoś rzuci kostką w czasie gry w planszówkę poza kolejnością. O tym, jak to jest być rodzicem MOCNIEJ też PISAŁAM. Osoba dotknięta spektrum autyzmu nie ma problemu z odczuwaniem emocji, ale często z zapanowaniem nad nimi. One przejmują kontrolę i to wcale nie jest tak, że Zet, czy inny autystyk te emocje wykorzystuje, jak kiedyś powiedział mi mój najmądrzejszy syn na świecie: "Kiedy się złoszczę, to jest tak, że mnie rozsadza, nie umiem przestać, słyszę, jak mówisz oddychaj, przestań, ale ja nie umiem, bo to jest we mnie wszędzie, nawet we włosach. I jak się cieszę, to też mam wesołe włosy i palce i wszystko mam wesołe, tak już mam."
 |
| Żywicielka |
Jak żyć po diagnozie?
Normalnie. Jak wszyscy, tylko trzeba się trochę ogarnąć. Podstawą jest dobro dziecka i tym się trzeba kierować, dlatego najpierw diagnozujemy. Ważne, żeby psycholog, czy pedagog, do którego idzie się z dzieckiem pasował nam personalnie (chociaż spolegliwych potakiwaczy odrzuciłabym od razu). Dziecko ale i rodzice muszą się dogadywać z tą osobą. Kiedy poszliśmy z Zetem po raz pierwszy na badanie trafiliśmy do bardzo profesjonalnych ludzi, już po pierwszym spotkaniu powiedziano nam, że nie ma wątpliwości, diagnoza jest pewna. Było to świetne, bo byliśmy w prywatnym, wcale nie tanim gabinecie i spokojnie mogli nas zaprosić jeszcze kilka razy, bo od razu byliśmy nastawieni minimum na trzy spotkania. Ale pani psycholog była takim cukiereczkiem, że nie mogłam jej znieść. Jesteśmy oboje z Michałem dość konkretnymi ludźmi, a i Zet lepiej pracuje, kiedy zasady są jasne, a osoba wyznaczająca zadania nie ulega jego urokowi. Pani słodziutka się do tego nie nadawała, dlatego szukaliśmy dalej i trafiliśmy na Magdalenę Kietlińską z LOGOS. Spędziliśmy razem cudownych pięć lat i planujemy następne, bo gdyby nie Magda pewnie byśmy tego nie ogarnęli. Ona nie bała się na nas krzyczeć, kopać nas po tyłkach i wyznaczać celów. Wszystko dla dobra Zeta. To ona nauczyła go czytać, akceptować zasady gier planszowych i wielu, bardzo wielu innych rzeczy. Dziś śmiało mogę powiedzieć, że Magda jest przyjaciółką naszej rodziny. Kochana, wiem, że to czytasz, więc nie płacz, mam u Ciebie dług do końca życia!
 |
| Żywicielka |
Co robić?
Kochać, akceptować, przytulać, podchodzić spokojnie, wzmacniać, wykorzystywać potencjał. Ostatnio naszła mnie taka refleksja, że bycie mamą Zygmunta, to największy zaszczyt, jakiego w życiu doświadczyłam. Autyzm, czy Asperger to nie jest wyrok, to wielka szansa, na spojrzenie na świat z zupełnie innej strony. Chcę wykorzystywać tą szansę. Każde z nas to robi. Autyzm jest niebieski, ale gama jego odcieni jest szeroka. Nawet w obrębie jednej osoby. Bo to jest sinusoida. Zdarzają się ciężkie dni, ale większość jest piękna, pełna miłości, takiej mocnej, gorącej, bycie rodzicem autystyka to wielka odpowiedzialność, ale i wielka motywacja, żeby ciągle poszerzać swoją wiedzę, bo dziecko zadaje mnóstwo pytań na poważne tematy i trzeba na nie odpowiadać. Trochę trzeba być psychologiem i trochę trzeba być adwokatem. Bardzo trzeba być rodzicem i człowiekiem pełnym miłości.
Tak świętowaliśmy rok temu:
Dobrnęliście do końca?
Jeśli tak, to jestem z Was dumna. W tym roku przyjaciółmi naszego tekstu o spektrum jest FUNDACJA JiM koniecznie (!) zobaczcie co przygotowali! A jeśli zachęciłam Was do poszerzania swojej wiedzy to zacznę egoistycznie od zaproszenia Was do lektury tekstów o tym, co powinno niepokoić w zachowaniu małego dziecka. Zaburzenia integracji sensorycznej.
Jeśli będziecie się nudzić w drodze z pracy, to koniecznie włączcie na swoich smartfonach poniższy filmik. Jest długi, ale nie trzeba oglądać wystarczy słuchać. To skarbnica wiedzy podanej w bardzo przystępny sposób.
I jeszcze filmik, który powinniście pokazać dzieciom:
Jestescie fantastyczni... U nas początkowo mysleli ze autyzm później że nie i od 3 lat nadal szukamy diagnozy... W gruncie rzeczy zazdroszczę że ja macie bo przynajmniej wiecie co Wam jest...trzymajcie się dzielenie!:*
OdpowiedzUsuńKochana odezwij się do mnie na maila 😘😘😘
UsuńTo ja mama 8 latka,autyzm atypowy,nadal nie pogodzona z diagnoza....
OdpowiedzUsuńNie szukaj winnych bo to nie ma sensu i ciesz się,że ma ręce, nogi i widzi - tak ja to sobie tlumaczyłem.
UsuńOdezwij się na maila zywicielka@gmail.com
UsuńPozbieram mysli i sie odezwe,dziekuje...Szukam winy w sobie-byl niedotleniony porodowo co pokazały wyniki usg przezciemieniowego pol roku pozniej,przy porodzie dostal 10 Apgar.Moze gdyby ten porod sprawniej przebiegal to dzis byloby inaczej?moze a moze nie ma to nic wspólnego?mam cudownego syna,ucze sie Go,jego swiata,ale tak bardzo martwie sie jak sobie poradzi w doroslym zyciu...wlasnie siedzę w poczekalni gdzie odbywa zajecia z tus i czekam...
UsuńStereotypy na temat autyzmu niestety powodują, że wielu rodziców zwyczajnie się go boi i przez to nie chcą zdiagnozować swoich dzieci. Zanim pracowałam w szkole, miałam praktyki w ośrodku dla dzieci z autyzmem i poznałam bliżej te dzieci, które były tak słodkie i jednocześnie tak konkretne. Później pracując w szkole widziałam wiele dzieci z problemami, które nie były zdiagnozowane, a rodzice nie chcieli słuchać, że dziecko potrzebuje pomocy, terapii, że ona może mu dać dużo więcej. Dlatego takie teksty jak ten uświadamiają rodzicom i otoczeniu, że autyzm czy któraś z jego odmian to nie wyrok, że terapia i wsparcie mogą pomóc tylko dziecku i jego rodzinie!
OdpowiedzUsuńDla mnie najgorsze jest to, że często placówki dlugo nie mówią nam o swoich spostrzeżeniach a później walą w nas rodziców z grubej rury, że coś jest na rzeczy. Straszny jest też wydźwięk takiej rozmowy, który często tak przeraża rodziców że zamiatają temat pod dywan i tracą cenny czas dla swojego dziecka!
OdpowiedzUsuńAle pięknie napisałaś, że to największy zaszczyt jaki Cię spotkał! Fajna z Was rodzinka!
OdpowiedzUsuńWitam
OdpowiedzUsuńSuper tekst, życie z dzieckiem autystycznym to dokładnie to o czym piszesz. Mój syn został zdjagnozowany 4 lata temu. I to był jeden z najpiękniejszych dni.Dlaczego, a to dlatego że wreszcie mamy z czym pracowac , a nie mamy tylko dziwne dziecko. To są cudowne dzieci i wyrastają z nich super dorośli wiem co mówię mój mąż jest też dorosłym autystykiem. Pozdrawiam wszystkich rodziców niebieskich dzieci.
Tak, to prawda. Dziecko jest wyjątkowe i najważniejsze, że i w tym przypadku ma tak mądrych i kochających rodziców:)
OdpowiedzUsuńNiestety, są też trudne chwile...Gdy dzieci trzeba odebrać ze szkoły, bo było wyszydzane przez kolegów, aż wpadło w histerue nie do opanowania
... Tak właśnie się zgadzało parę dni temu z synem koleżanki...Boje się, jak mój syn wtedy "da rade"...Gdybym mogła, byłabym obok niego cały czas, ale oczywiście trzeba dać naszym dzieciom skrzydła, by mogły wznieść się wysoko...
A mój syn diagnozowany od 7 roku życia. Zawsze czułam, ze jest jakiś inny, nikt mnie właściwie nie słuchał.
OdpowiedzUsuńW wieku 15 lat wreszcie mam na papierze Zespół Aspergera. Myślałam, ze poczuję ulgę ale nie. Mam wrażenie, ze jest późno na cokolwiek, że jest za duży na terapię, której zwyczajnie nie chce. Z roku na rok jest coraz gorzej a ja nie mam pojęcia jak mu pomóc. I tracę cierpliwość, kocham go bardzo ale tak trudno go czasem lubić... i jestem sama, wdowa i mam jeszcze młodszego, on też mnie potrzebuje. Dla mnie to nie niebieski kolor to jakiś czarny. Jako dziecko był trudny ale cudowny jako nastolatek jest tylko trudny. Jaka czeka go przyszłość? Jaka czeka nas przyszłość?
ten tekst też jest bardzo dobry (w nawiązaniu do tego, że pierwszy jest :) ) Zastanawiam się jak można odczarować autyzm - bo zgadzam się, że wiele osób słysząc "dziecko z autyzmem" widzi wlasnie takie kiwające się dziecko bez kontaktu za to autodestrukcyjne.
OdpowiedzUsuńPięknie napisane. Myślę, że ważne jest to, że Ty jako mama też potrzebowałaś wsparcia/terapii. W szkole naszej córki był obchodzony ten dzień i przyznam, że to skłoniło nas do rozmowy. Wykorzytałam wówczas filmik, który polecasz. Pozdrawiam :)
OdpowiedzUsuń